治療はレミケードに変更か。
こんにちは、男児の母(@chi31123306)です。
昨日、皮膚科の主治医から電話があり、
レミケードを使ってみないかと相談されました。
息子がこの病気になって様々なことを調べた私としては
名前は知っていたので、あまり驚きませんでした。
乳児、小児でのレミケード使用については、
今までに10例ほどあり、副作用の報告もないと仰っていました。
それなら、とやってみる価値はある。
なにせ今はシクロスポリン(免疫抑制剤)を飲んでいるため、
1歳での生ワクチン(風しん麻しん、水疱瘡)が接種できない。
上の子たちが保育園に通っている以上、感染症は防ぎようがない。
先日、小児科の主治医から、
「水疱瘡には要注意!」と言われたばかり。
シクロスポリンを飲んでいるということは、
感染症への免疫が低く、ウイルス感染しやすい。
また、ワクチンが接種できないということは重症化しやすい難点がある。
しかし、レミケードを使用してシクロスポリンの服用がなくなれば
ワクチン接種が可能になる確率は高い。
ワクチン接種が出来ないことで、集団生活を避けるようにと言われていたので、
仕事も就けず泣く泣く退職するほかありませんでした。
出生後、7か月の入院を経て自宅での療養をしています。
息子は人との関わりはほぼないので、まだまだ人と居る楽しさがわかりません。
もしかしたら子育て交流ひろばや集団生活も可能になるかも!と
心踊らずにはいられません。
ただ、出生時から患っている、間質性肺炎が悪化の可能性があるようです。
レミケード使用については主治医とよく話し合ってみたいと思います。
来週の外来がドキドキです……