三男の膿疱性乾癬、進行状況。
こんにちは、男児の母（@chi31123306）です。
三男は“膿疱性乾癬”という皮膚病を患っています。
“乾癬”とはどんな病気かというと、
免疫異常により、皮膚が炎症を起こします。
通常の10倍の速さで皮膚が作られていき、
できた皮膚が成熟せずに積み重なり、
ぽろぽろ剥がれ落ちてしまう病気です。
また、軽快と悪化を繰り返す慢性的な皮膚病です。
“膿疱性乾癬”はその乾癬の中でも稀な病気で、
急激な発熱、悪寒、浮腫を伴い、全身の皮膚が潮紅し、
無菌性膿疱が多発する病気です。
この病気についてはブログで書いています。
現在の状況は、免疫抑制剤を飲んでいるので進行は遅いです。
ですが、膿疱は体のあちこちに出ています。
一気に広がると厄介ですが、今は一定を保っているように見えます。
外出をすると、誰かとすれ違う度に
「可愛い」から「あれ？肌が……」って顔をよくされてしまいます。
仕方がないことです。
人で見た目を判断しない、というのは建前であり、肌を見て避けられがちです。
感染症だと思われて近寄りがたいところです。
でも“乾癬”は非感染症なので、こちらは普通の生活を心がけています。
乳児での膿疱性乾癬患者はなかなか稀なようで、治療法も限られています。
この子には大きくなっても不便をかけたくないので、
できる限りの教養とたくさんのものに触れる機会、
そして強い心を育てたいと考えています。
集団生活もできず、人とのふれあいと呼べるものは
家庭内以外ではほぼありません。
公共施設の子育て支援センターなどに行ってみるものの、
私が人との関わりが怖くて、なかなか輪の中に入れません。
非感染症でないのだから、話せば理解してもらえると分かっていても、
離れていくのではないかと勝手に避けてしまいます。
私も強くならないといけない。
常々そう思っていても気持ちの上がり下がりは激しいです。
少しずつ、息子ともども外界に慣れるように精進したいと思います。
