男児の母。の日記

秋田暮らし、3人育児、病、その他もろもろ投稿。

膿疱性乾癬の併発に関して。

こんにちは、男児の母@chi31123306)です。

 

最近Twitterで知り合った膿疱性乾癬患者の皆様と情報交換しています。

 

膿疱性乾癬とは

nikoyakalife.com

 

膿疱性乾癬、やはりただの乾癬とは違いますね。

目に併発している方が多いです。

 

息子も主治医から早めの受診と言われ、眼科を受診するようになりました。

ときに結膜炎、虹彩炎、ぶどう膜炎などの眼症状が併発するようです。

 

ぶどう膜炎ってちょっと調べてみたんですが、
ぶどう膜炎は失明に至ることもある目の病気です」って。

 

失明なんて嫌だよ。

 膿疱性乾癬でも最悪まれながら不幸な転帰ってあるのに。

最悪のパレード始まるのか??

 

まあ調べて損はないので膿疱性乾癬関連についてはどんなことも調べるつもりです。

 

爪甲肥厚や爪甲下膿疱、爪甲剥離などの爪病変、頬粘膜病変や地図状舌などの口腔内病変がみられる。しばしば全身の浮腫、関節痛を伴い、ときに結膜炎、虹彩炎、ぶどう膜炎などの眼症状、まれに呼吸不全、循環不全や腎不全を併発することがある。

難病情報センター 膿疱性乾癬(汎発型)(指定難病37)より

 

なんか気が遠くなりますね。併発症状ありすぎ。

この先どんなことが起きるのやら。

 

大きくなるにつれてどう病気と向き合っていくか、
本人の気持ちとサポートする側の気持ちの並走、
治療方法の選択など、不安は尽きず。

外用薬も、ステロイドで膿疱は消えるが、消えない膿疱も個人差であるとか。

まだまだ幼児なので治療は選択肢が少ないですが、治療種類は4種類ほどあるので症状が抑えられるよう模索していきたいです。

 

この病気に出会ってから聞く言葉があります。

寛解(かんかい)」という言葉。

 

寛解(かんかい)とは

病気の症状が、一時的あるいは継続的に軽減した状態。または見かけ上消滅した状態。

再発の危険性のある難治の病気治療で使われる語。

 

乾癬は軽快と悪化を繰り返す慢性的な皮膚病です。

寛解に向けて、様々な情報を見聞きしていきたいと思います。

 

 

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

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