あきた乾癬友の会活動開始 ＆ 息子の乾癬状況
こんにちは、男児の母（@chi31123306）です。
最近全然はてなブログを更新できないです……
悪いことではないんですが、当初は毎日継続して更新！と思っていたので、
思うように時間が取れずノロノロ更新です。
先週の土曜にあった乾癬教室から1週間経ちました。
あきた乾癬友の会に入会したのですが、代表から是非お手伝いを！と言われていて。
手始めに今回の乾癬教室に関してのまとめをブログで記事にしました。
内容は間違いのないように、あきた乾癬友の会代表、東京乾癬友の会理事長、
日本患者連合会会長に連絡を取らせていただき、確認してもらってからの投稿です。
記事はとても好評だったので良かったです。
そしてあきた乾癬友の会代表からは、友の会としてあれこれしたいと案が出て、
私も一緒に形作ることになりました。
今年度に発足したばかりのあきた乾癬友の会なのでHPもないですが、
コミュニティとしてFacebookでグループを作ろうか、とか
会員証を作りたいだとか、やりたいことは様々です。
予算はないので、できるところから手を付けていかなければと思っています。
会員証のデザイン任されちゃって……ほんとにいいのかな？？
Twitterはこんな弱気なこと言えないのでここでだけ。
とにかく頑張りたいと思います！
そして今日は息子の乾癬の状況を。
現在は免疫抑制剤を1日0.6ml服用しています。
先週、0.66mlからの減量です。
肌は膿疱もなく落ち着いていたのは3日前。
いい状態と思っていたので、外用薬のステロイドをランクダウンしました。
今までは膿疱の有無に関わらず、からだ全体にステロイド最強ランクのデルモベートを使用。
そして3日前の夜、リンデロンをからだ全体に塗ってみました。
すると翌朝、わき腹に膿疱発生(´;ω;｀)
その対処として膿疱がある部分にデルモベートを、膿疱ないところにリンデロンを塗りました。
その夜、膿疱が出ていた場所は消えておらず、リンデロンを塗った場所は新たな膿疱が発生。
ということで、ランクダウンは失敗とみなし、今まで通りにからだ全体へデルモベート
を塗ることに。
今回の実験的なステロイドのランクダウンについての結果は、
免疫抑制剤は減量しても、外用薬はランクダウンしないほうがいい、です。
免疫抑制剤は0.6mlでも十分膿疱を抑えてくれていました。
しかし、抑えられていたのはデルモベートもあったからです。
膿疱は一度出てしまうと消えずらい。
安易にランクダウンするもんじゃないですね。
本当はデルモベートとリンデロンの間のランクのアンフラベートを使用したかったですが、手元になかったのです。
それに今のいい状態の肌を過信していました。
「すぐに膿疱は出ないだろう」と。
結果、1日で膿疱は発生し、発生箇所が広がってきています……
先生と要相談ですね。
次の外来は再来週なので、それまで膿疱が急激に広まらないことを祈ります。
ステロイド外用薬は長期使用で皮膚が薄くなります。
なので、塗らなくてもいいのならそれに越したことはないです。
だからランクダウンを試みたんですがね……
次からいい肌を保っても安易にランクダウンしないようにします！
最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
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